Fastnacht mit Herz: Ambet kämpft für Jungen, dessen Zeit begrenzt ist
Sie ist die Ambet der Hofheimer Fastnacht und steht für das, was Hofheim ausmacht: Heimatgefühl, Zusammenhalt – und ein Augenzwinkern. Mit Tamara Drescher ist eine Frau in diese Rolle geschlüpft, die der traditionellen Figur etwas ganz Besonderes schenkt: ein großes, offenes Herz. Ein Herz, das für einen Jungen schlägt, dessen Leben viel zu kurz sein wird. Nun hofft sie, dass auch die Hofheimer ihr Herz zeigen – und ihre Geldbörse.
Tobias, so heißt der Junge, den alle Tobi nennen, lebt nur wenige Minuten von Hofheim entfernt, in Wiesbaden-Erbenheim. Als seine Mutter, Christiane Kirsch, schwanger wurde, verschwand sein Vater. Ein Kind – nein danke. Er ging wort- und grußlos. „Er kommt aus Hofheim“, sagt die Mutter, „und hat nie wieder etwas von sich hören lassen.“
Damals war das für sie zunächst kein Problem. Sie arbeitete im hessischen Innenministerium, im August 2011 brachte sie einen gesunden Jungen zur Welt. Tobi wuchs auf, krabbelte, lachte, lernte laufen, sprechen und essen – wie jedes Kind.
Alles schien normal. Alles schien möglich.
Doch mit vier Jahren bekam Tobi seinen ersten epileptischen Anfall. Rettungswagen, Krankenhaus, Untersuchungen – und niemand fand eine Ursache. Die Anfälle kamen wieder, dann immer häufiger. „In der Woche stand zwei-, dreimal der Rettungswagen vor der Tür“, erzählt die Mutter leise, als würde sie diese Momente noch einmal neben sich hören. Schließlich untersuchten die Ärzte genauer. Diagnose: ein genetischer Defekt. Klitzekleine Hoffnung: Vielleicht würde es sich im Teenageralter bessern.
Es besserte sich nicht. 2016 fuhr Christiane Kirsch mit ihrem Sohn in ein Epilepsiezentrum bei Straßburg. Dort wurde die Wahrheit schnell klar: Tobi leidet an NCL2, einer seltenen Erkrankung des Nervensystems, oft als „Kinderdemenz“ bezeichnet. Lebenserwartung? „Vielleicht zehn Jahre, vielleicht zwölf…“ sagten die Ärzte. Und: Die Erkrankung würde schnell voranschreiten.
„Ich fuhr mit einem lebhaften Jungen in die Klinik. Nach zwölf Wochen musste ich ihn im Rollstuhl nach Hause bringen“, sagt die Mutter – und lächelt dabei: ein Lächeln voller Liebe und Trotz.
Tobi musste zunächst in ein Heim, während seine Mutter ihr Leben neu ordnete. Behörden, Krankenkasse, die alte Wohnung im dritten Stock ohne Aufzug – alles musste sich ändern. Sie fand ein neues, barrierefreies Zuhause und konnte ihr Kind wieder zu sich holen. „Ich habe damals gedacht: Die Zeit mit meinem Sohn ist begrenzt. Ich will sie gemeinsam mit ihm verbringen.“
Seither kämpft sie jeden Tag – unterstützt von Pflegern. Tobi verlernte schnell das Sprechen, Laufen, Essen, Trinken. Er erblindete, verlor seinen Schluckreflex und muss seitdem künstlich ernährt werden. Das Atmen fällt ihm schwer, zeitweise wird er maschinell beatmet. Ein Augenblick der Unachtsamkeit – und er könnte ersticken.
„Er lebt“, sagt die Mutter, ihr Lächeln leuchtet warm. „Und wir leben jeden Moment.“ Sie kämpft für ihren Sohn – obwohl sie weiß, dass sie diesen Kampf nicht gewinnen kann. „Wenn mich einer fragt, was das für ein Leben sei“, sagt sie, „dann sage ich: lebenswert.“
Ja, so lebt Tobi. Lebenswert. Sie fährt mit ihm hinaus, besucht Veranstaltungen, Konzerte, Karneval. Sie möchte, dass Tobi neue Eindrücke bekommt, dass sein Gehirn angeregt wird. „Viel ist davon nicht mehr da, aber vielleicht spürt er die Liebe, die ihn umgibt“, sagt sie. Manchmal, wenn sie seine Wange streichelt, dreht er den Kopf zu ihr. Sie sagt: „Dann weiß ich, dass er mich spürt.“
Als Tamara Drescher von Tobis Geschichte erfuhr, ließ sie das nicht mehr los. „Wir wollen ein Zeichen der Menschlichkeit setzen“, sagt Hofheims Ambet. Zusammen mit ihren närrischen Begleitern, Bürgerin Anna Ricci und Bauer Günther Melzer, hat sie in den vergangenen Wochen unermüdlich Spenden für Tobi und seine Familie gesammelt.
Sie haben Pins gekauft, die sonst verschenkt werden – jetzt werden sie verkauft. „Der gesamte Erlös kommt der Familie zugute“, sagt Drescher. Auch im Internet hat sie eine Aktion gestartet – Spenden sind inzwischen über das Internet-Spendenportal GoFundMe möglich.
Bisher kamen 715 Euro zusammen. Für Hofheim, sagt Tamara Drescher, für ein Herz, das sehen und helfen will, da geht noch mehr. Denn manchmal braucht es nur ein bisschen Mut, ein offenes Herz – und der feste Glaube, dass das, was wir geben, wirklich ankommt.
HN/TR
